Il 2 Aprile e l’autismo, Fivizzano accende una luce blu assieme a tutto il mondo

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Oggi, 2 aprile, è l’ottava giornata mondiale per la consapevolezza autismo. In molte parti del mondo oggi tutte le luci si coloreranno di blu, il colore scelto per sensibilizzare la comunità su questa “malattia” ed anche Fivizzano accenderà una lampadina per ricordare una giornata che oggi ha avuto al centro il problema del lavoro per le persone che soffrono di tale disturbo, anche perché l’80% degli autistici, effettivamente, si trova in condizioni di disoccupazione.

Le Nazioni Unite sono, ad esempio, affrante dalla situazione lavorativa degli autistici: viene negato loro di avere una vita piena ma soprattutto vedono gli uffici pubblici, le imprese e le associazioni rinunciare, erroneamente, all’enorme potenziale delle persone con autismo, alle loro straordinarie abilità di ragionamento e di attenzione ai dettagli. Non è un caso che il segretario dell’Onu Ban Ki Moon abbia ribadito l’importanza di includere nella società le persone affette da disturbi autistici, favorendo il loro inserimento nel mondo del lavoro. Le imprese si devono assumere impegni concreti, certo, ma ancor prima devono attivarsi i servizi sanitari con percorsi terapeutici adeguati e anche lo Stato deve assicurare l’apertura di scuole verso chi soffre di questo disturbo.
Conoscere ed essere consapevoli di cosa sia l’autismo, soprattutto oggi che “tutto il mondo è blu” è importantissimo.

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Che cos’è l’autismo?

Definirlo è difficilissimo. Più che autismo si parla infatti di Disturbi dello spettro autistico, come ricorda anche l’ultima edizione del DSM V (Diagnostic and Statistica Manual of Mental Disorders), includendo sotto questa dicitura patologie che prima erano legate a diverse categorie: disturbo autistico, sindrome di Asperger, sindrome di Rett, disturbo disintegrato della fanciullezza e disturbo pervasivo dello sviluppo. Si tratta in tutti i casi di disturbi che variano da persona a persona.
Complessivamente si parla di difficoltà più o meno gravi nelle interazioni sociali, nella comunicazione, – verbale e non -, di un repertorio ristretto e ripetitivo di interessi e di attività e di comportamenti stereotipati. A questo si possono poi legare problemi fisici (epilessia, problemi col sonno, apparato gastrointestinale) o disabilità intellettuali nonostante alcuni soggetti autistici abbiano spiccate abilità verso attività visive e artistiche.

Chi colpisce e per quale motivo?

Non si può parlare di etnie più colpite di altre e nemmeno di regioni del mondo con più casi accertati, ma si sa che il disturbo dello spettro autistico (Dsa) interessa dalle 4 alle 5 volte più i maschi che le femmine. Negli ultimi anni la patologia è aumentata di molto e questo è imputabile solo in parte ad una maggiore consapevolezza della malattia ma anche al miglioramento delle pratiche di diagnosi senza dimenticare l’incisione anche di alcuni fattori ambientali.

Quali sono i sintomi?

I sintomi del Dsa sono davvero variabili e colpiscono con diversi gradi di gravità la sfera emotiva, sociale e comunicativa, portando la persona autistica a sviluppare sistemi autonomi di comunicazione, interazione, apprendimento e comportamento diversi dal resto delle persone, talvolta sviluppando capacità inimmaginabili, altre volte compromettendo le abilità di chi ne soffre.
I sintomi compaiono presto nello sviluppo del bambino. Già dai due anni oggi si è in grado di stabilire i segni di un Dsa, mentre alcune diagnosi riescono addirittura ad accertare disturbi del comportamento già nella gravidanza. I possibili campanelli di allarme possono avvenire quando il bambino non risponde quando è chiamato dopo il primo anno di età; rifugge il contatto visivo o fisico; tende all’isolamento; dà risposte non correlate alle domande; ha interessi ossessivi; ha ritardi nelle capacità linguistiche; ripete continuamente frasi e parole; ha reazioni esagerate per piccoli cambiamenti; ha difficoltà a capire i sentimenti degli altri e ad esprimere i propri; non ha interessi condivisi; ha giochi ripetitivi; segue delle routine.

Quali sono le cause?

Le vere cause del Dsa (che non risiedono nel vaccino trivalente in quanto bufala clamorosa e fuorviante) non sono ancora chiare mentre i ricercatori sono abbastanza concordi nel ritenere che ci sia un coinvolgimento genico e ambientale. Oggi sappiamo che un gemello omozigote, in 9 casi su 10, avrà la diagnosi del fratello affetto da Dsa e in altri casi, senza essere gemello, avrà il 35% di possibilità in più di manifestare tratti autistici. Solo il 10% di bambini che soffrono di autismo hanno anche altre condizioni genetiche come quella di Down, ma ci sono anche casi di autismo in cui non si può risalire ad una storia familiare della malattia

E le terapie?

L’autismo è una condizione permanente, ma questo non vuol dire che gli interventi terapeutici, soprattutto se precoci, non possano apportare miglioramenti alla vita del paziente nel suo sviluppo.  Ci sono terapie per lo sviluppo del linguaggio, del gioco, di auto aiuto e di condivisione, per l’adattamento all’ambiente fisico e all’interazione con gli altri bambini, di riduzione dell’ansia e dell’aggressività, ma anche interventi con medicinali nonostante, meglio specificarlo, non esista una medicina contro l’autismo. Ci sono farmaci che riducono e alleviano la comparsa di effetti fisici del Dsa ma non possono in alcun modo essere una cura creando, anzi, in alcuni casi: effetti opposti ed indesiderati.

Un libro: “Se ti abbraccio di aver paura” di Fulvio Ervas

_se-ti-abbraccio-non-aver-paura-1335117673Franco e sua moglie, la mamma di Andrea, si erano inventati delle magliette per il figlio che soffriva di autismo, in cui avevano scritto: “se ti abbraccio non aver paura”, un avvertimento per non spaventare chi veniva prescelto dalle attenzioni di Andrea, che per conoscere persone nuove: le abbracciava. Nell’estate 2010 padre e figlio volano a Miami dove noleggiano una moto e si mettono in viaggio per l’America, in cui ogni giorno conoscono luoghi e persone nuove, affrontano l’entusiasmo e le difficoltà di un percorso on the road fatto di magia e spietato realismo. Andrea abbraccia cameriere, accarezza coccodrilli, conosce sciamani e cosparge le strade di pezzi di carta e mentre il padre non vorrebbe più tornare dal viaggio, Andrea lo riporterà a casa con la sua strada da novello Pollicino.
Ci racconta la loro storia Fulvio Ervas, contattato direttamente da Franco Antonello, una storia che lascia colmi di emozioni e dimostra come un viaggio possa legare padre e figlio, ma anche un ragazzo che vive in un mondo tutto suo ed un mondo esterno, oggi colorato di blu. Da notare che tutti i proventi dalla vendita del libro sono stati destinati dalla famiglia di Andrea a Jorge un ragazzo autistico conosciuto lungo il viaggio che, in Costarica, era costretto a vivere in una baracca. Capite il cuore fin dove può arrivare?

Se volete saperne di più qui c’è una lista di libri che raccontano cosa sia l’autismo in modo narrativo.

E qui un video che introduce il libro di Ervas: